L’ANNÉE DE MES 87 ANS
VOLET I JOURNAL D’UN CANCÉREUX1
1 Il n’est pas question dans ce texte de porter un jugement sur mes interlocuteurs. Je souhaite que le lecteur réserve également son jugement. Ces personnes ont certainement vécues ces événements différemment que moi.
INTRODUCTION
Voici, je vous propose la lecture du quotidien, d’une personne de 87 ans atteint d’un cancer, son vécu de tous les jours, ses craintes, ses incertitudes et aussi son combat, ses joies, ses réflexions et ses réalisations.
Peu de temps après que j’eus atteint cet âge de 87 ans, je constatais une anomalie dans mon organisme et décidai, à contre cœur, qu’il était prudent de faire la démarche pour savoir de quoi il s’agissait. Je me ramassai à l’urgence. En plus des antibiotiques, l’on me donna une prescription pour une visite chez un urologue. C’est à ce moment que j’appris que j’étais cancéreux et que je fis l’expérience de ce mal qui graduellement peut nous conduire à notre fin de vie. Voici cette expérience telle qu’il m’a été donné de la vivre au jour le jour à 87 ans.
1er Épisode : SUIS SORTI DE L’ENFER
L’urologue décida de m’opérer vendredi le 9 décembre 2016. On me garda à l’hôpital. Mardi le 13 décembre 2016, le médecin me donne mon congé de l’hôpital ; une fois à la maison, je me suis dit : «Je suis sorti de l’enfer.» Pourquoi cette réaction ? Le médecin est venu me voir quotidiennement et le personnel soignant a été d’une attention et d’une amabilité exceptionnelle.
Reproches : dur, dur pour les nerfs.
Les premiers symptômes de ce traumatisme psychologique sont apparus lorsque j’eus une entrevue avec mon médecin de famille et que sa réaction spontanée fut de paniquer par le fait que j’étais allé à l’urgence. «Vous êtes allé à l’urgence, je vais avoir Barrette sur le dos. Je vais avoir des problèmes avec Barrette.» Je dus lui expliquer que j’avais d’abord fait une démarche auprès du sans rendez-vous de la clinique pour me faire répondre : «Désolé, on ne peut vous recevoir.» Alors je suis allé à l’urgence étant donné qu’au 811, l’on m’avait dit d’aller voir un médecin la journée même. J’ajoutai : «Lorsque je décide d’aller à l’urgence, vous n’êtes pas en cause, cela ne dépend pas de vous, vous n’êtes pas responsable.» Elle me répondit : «Oui, il nous rend responsable.» Cette entrevue m’a donc laissé un goût amer.
Seul ou pas seul ?
Puis, ce fut l’opération et le transfert dans une chambre à deux patients pour une journée. Lorsque j’arrivai, l’autre lit était vacant, mais je savais bien que j’aurais un compagnon de chambre en peu de temps, ce qui est normal. Il arriva vers 10 h. du soir accompagné de son épouse et tout le tralala de l’arrivée d’un patient avec les questions, la prise de tension artérielle etc. Le pauvre homme, il s’était tiré un clou dans le ventre. Le lendemain matin, il s’avéra que les parties vitales n’avaient pas été atteintes. On lui donna son congé. Je me retrouvai une deuxième fois seul dans la chambre avec l’expectative d’un autre patient qui viendrait quand ? Serait dans quel état ? Aurait quel comportement ? Serait accompagné d’une ou de plusieurs personnes qui se conduiraient de quelle façon et quoi encore ? En effet, mon chirurgien m’avait annoncé qu’à cause de la fièvre, il me garderait une autre journée.
Ce soir là, je fus seul dans ma chambre. Une détente temporaire car le médecin m’avait annoncé qu’il me garderait une troisième journée. À la nuit tombée, ce fut l’arrivée tardive d’une patiente accompagnée de son mari. Il était 11 h. p.m. Avec des contusions à la figure et mal en point, elle paraissait devoir demeurer à l’hôpital un bon moment. Il n’en fut rien, dès le lendemain matin, elle reçu son congé. Et encore une fois le branle bas d’un vigoureux nettoyage. De mon côté, le médecin décida de me garder encore une journée de plus étant donné que, fiévreux, j’avais transpiré copieusement durant la nuit au point de devoir changer non seulement de jaquette, mais également de ce que l’on appelle un piqué qui recouvre les draps du lit.
Comment gérer une Boîte de Kleenex.
Ce dernier soir, je m’endormis tôt pour me réveiller vers 10 h. constatant que l’autre lit était inoccupé, alors je respirai d’aise en pensant que je passerais une nuit tranquille. Mais non, vers 11 h., encore le bruit habituel annonçant un nouveau pensionnaire, mais celui-ci arriva seul debout en jaquette. Je l’entendis grogner, bougonner, même s’en prendre au personnel exprimant son mécontentement et sa colère. Je me suis dit : «la nuit sera longue, ça ne semble pas être un individu très raffiné». À ma grande surprise, il se coucha et dormi immédiatement. «Bon, je pourrai tout de même dormir.»
Le lendemain matin j’appris tôt de la part du chirurgien que j’avais mon congé ce qui me rendit plus tolérant à l’égard de mon compagnon de chambre. Je lui adressé quelques mots. Il s’excusa presque de son comportement de la veille m’expliquant qu’il avait demandé une boîte de kleenex et qu’on lui avait refusé parce qu’on ne fournissait pas les kleenex dans les chambres alors qu’à l’urgence la boite de kleenex était offerte par l’hôpital. Pour le calmer, on lui avait donné un rouleau de papier de toilette, ce qui avait plutôt alimenté sa colère d’autant plus qu’à l’urgence, ayant voulu apporter sa boîte de kleenex à l’étage, il s’était fait dire : «Ça, ça reste ici.» Je lui trouvai et remis une boîte de kleenex, ce qui lui rendit le sourire.
La morale de l’histoire, c’est que le ministre a donné l’ordre de vider l’urgence en congestionnant les étages, mais il a oublié de faire la gestion des boîtes de Kleenex. Cette politique est insensée pour les patients et le personnel. Elle est plus onéreuse pour les établissements, mais c’est bon pour les statistiques du ministre. Ce qui devait être une hospitalisation de routine devint donc pour moi tout un défi pour le contrôle de mon système nerveux surtout qu’il était évident qu’on avait utilisé ma chambre comme une sorte d’annexe de l’urgence simplement pour des raisons idéologiques. C’est pourquoi, rendu à la maison, j’ai eu cette réaction émotive : «Suis sorti de l’enfer.»
2ème Épisode : À VOTRE ÂGE
20 décembre 2016 : visite au Docteur urologue.
Le médecin spécialiste urologue me donna rendez-vous une semaine après mon congé de l’hôpital. Cependant, lors de cette entrevue, il n’avait eu qu’une information verbale de la part du médecin-pathologiste. Il me donne le nom du cancer, un terme nouveau pour moi que je ne retiens pas et me dit qu’il s’agit d’un cancer virulent et me donne un autre rendez-vous dans une semaine espérant avoir en main le rapport écrit du pathologiste.
27 décembre : être ou ne pas être.
Au deuxième rendez-vous, l’urologue n’a pas encore reçu le rapport écrit. Il me dit : «ce que vous avez c’est rare.» Et comme s’il réfléchissait à haute voix, il ajouta qu’il pourrait possiblement m’envoyer à St-Luc voir un grand spécialiste, puis me répéta à deux reprises ce qu’il m’avait dit au premier rendez-vous : «à votre âge. » Il semblait embêté et ne pas trop savoir quoi faire avec moi. Je lui répondis que oui je serais prêt à aller à St-Luc et lui dit que les gens souvent me pensent plus jeune que mon âge lui signifiant par là que je suis encore vigoureux. Il est hésitant et finit par me donner un rendez-vous dans un mois.
Le délai d’un mois me parait trop long dans les circonstances puisque je suis atteint d’un cancer virulent et dans mon esprit, un cancer ça progresse et peut devenir irréversible d’autant plus qu’il ne me donne aucune indication de ce que sera la suite des choses dans un mois. Surtout, je suis heurté par le fait qu’il m’ait, à plus d’une reprise, fait la remarque : «à votre âge» ce qui pourrait signifier qu’à mon âge cela ne vaut pas la peine de tenter de vaincre le cancer et que je serais aussi bien de me laisser aller, c’est-à-dire de me laisser mourir petit à petit. Ce fut vraiment pour moi, un temps de réflexion existentiel. J’étais à la croisée des chemins de la vie. Je vivais la célèbre phrase de Shakespeare dans Macbeth : «To be or not to be». Cette réplique m’a toujours impressionné, mais là je la vivais dans son sens brut. Oui être ou ne pas être, j’étais confronté à choisir entre les deux. Devrais-je tout abandonner, laisser le cancer mettre progressivement fin à mes jours ou vais-je me retrousser les manches et lutter ? Je fis part de mon état d’esprit à Jean-Pierre, à Marie, à Joane et d’autres. Unanimement, ils m’ont signifié qu’ils voulaient que je demeure parmi eux.
Alors j’ai pris deux décisions, celle de communiquer avec mon médecin de famille qui m’avait donné un rendez-vous dans quelques jours et celle d’écrire une lettre à mon urologue.
Le 28 décembre 2016
Bonjour Docteur.
Hier, le 27 décembre, vous m’avez accordé un rendez-vous suite à une opération visant à extraire une tumeur cancéreuse. Mon cas semble problématique de sorte que je suis retourné à la maison très perplexe. D’où m’est venue l’idée de vous écrire cette lettre.
D’abord je tiens à vous exprimer ma reconnaissance pour l’attention que vous portez à ma situation. Votre dévouement m’impressionne et s’est particulièrement manifesté par le fait que vous m’ayez reçu en pleine période des fêtes. J’ai ressentis beaucoup d’empathie de votre part à mon égard.
Voici ce que j’ai compris : il s’agit d’un cancer virulent dont vous m’avez donné le nom, mais que je n’ai pu retenir. La question qui se pose serait-il préférable de faire appel à un spécialiste de l’hôpital St-Luc (le CHUM) pour une autre opération ? Vous m’avez dit que vous n’aviez pas en main le rapport écrit du pathologiste. J’ai compris que ceci pouvait être un obstacle pour s’adresser à St-Luc. Aussi, mon âge était également un obstacle à cette démarche. Puis vous avez ajouté : «Peut-être que j’ai enlevé tout le cancer. » Finalement, vous m’avez donné un rendez-vous dans un mois.
Voilà mes réactions exprimées en toute simplicité. D’abord je trouve que l’horizon d’un mois avant d’avoir une autre étape dans la résolution de ma situation cancéreuse m’apparait très, très long.
De plus, je ne comprends pas pourquoi, mon âge puisse être un obstacle à une démarche auprès de l’hôpital St-Luc. Est-ce parce que mon organisme n’a plus la capacité de subir une telle opération ou est-ce parce que de toute façon, il ne me reste pas grand temps à vivre ?
Alors je me suis demandé : «Devrais-je passivement laisser le cancer faire son œuvre et me laisser dépérir pour en finir avec la vie ? Où ai-je des raisons de faire tout en mon possible pour tenter de prolonger le temps à passer sur cette terre ? Ma réflexion m’a amené, à me demander si les gens qui m’entourent, mes amis, ma parenté avec lesquels j’ai une bonne relation : «qu’est-ce qu’ils attendent de moi dans une telle circonstance ?» J’en ai conclu qu’ils ne veulent pas que je me laisse allé, mais plutôt que je prenne le taureau par les cornes. Ils veulent que je fasse face au défi, que je me débatte, entre d’autres mots que je ne sois pas un lâcheux, un lâche.
Voilà pourquoi je vous écris et vous demande toute votre aide pour passer à travers.
Vendredi 30 décembre 2016 : Je fais le point
1) Il s’agit d’un cancer virulent identifié par le pathologiste, mais dont je n’ai pas retenu le nom.
2) Il s’agit d’un cas qui n’est pas fréquent : «Ce que vous avez, c’est rare» Dr urologue. «C’est la première fois que je vois cela» Médecin de famille.
3) Si j’étais plus jeune on m’enverrait aux super-spécialistes (3è ligne) à Saint-Luc.
4) Ma question, sinon mon objectif présentement c’est : Pourquoi ne pas contacter les gens en urologie de St-Luc. Il me semble que ce serait à eux de décider si oui ou non, ils veulent prendre mon cas en charge.
5) En attendant, je reçois encouragement et conseils de toute part, c’est à la fois quelque peu fatiguant, mais surtout très encourageant. Je suis déterminé à faire tout ce qu’il m’est humainement possible pour qu’on s’occupe activement de mon cas.
3ème Épisode : LE COMBAT
Nuit du 30 au 31 décembre 2016 au 1er janvier 2017 : réflexion.
Un cancer, c’est fait pour être combattu. Je vais mettre tout mon organisme sur un pied de guerre pour qu’il se mobilise afin de m’en débarrasser. Je vais m’inspirer de mon amie Marie qui a vaincu un cancer pour me stimuler et avoir confiance.
Hier je me suis senti comme quelqu’un qui est en santé, ce fut encourageant. Cependant, il ne faut pas pavoiser, il faut demeurer humble devant le cancer. Il est insidieux et sournois. Il faut continuer de faire appel à mes ressources énergétiques pour le combattre tant et aussi longtemps qu’il sera dans les parages.
1er janvier 2017 : questionnement
Comment-vais-je fonctionner avec les membres du corps médical ? Je crains qu’ils se croient remis en question par mon attitude. Alors moi, ce n’est pas de contester qui que ce soit qui m’intéresse, c’est ma guérison. Je vais plutôt tenter de faire le message que mon vœu est d’unir les forces de tous pour atteindre l’objectif qui est de me guérir.
2 janvier 2017 : situation angoissante
Une plaque de sang coagulé s’est détaché de la plaie de l’opération de la dimension d’au moins un 25 cents, peut-être d’un dollar. Est-ce significatif ou pas ? Y a-y-il une suite à donner ? Y a-t-il quelqu’un, une infirmière à qui je pourrais montrer cela ?
Je me sens seul médicalement parlant. Demain si ma médecin de famille me téléphone, je vais lui en parler. J’espère que je vais y penser. S’il n’y avait pas l’intervention de ma médecin de famille en vue, je me sentirais abandonné par le système de santé. C’est quand même un cancer que j’ai, un cancer virulent qui peut possiblement se propager ailleurs.
Je suis dans une situation à haut taux d’émotivité. Il ne faut pas que je me laisse emporter par l’anxiété. Je dois demeurer calme et serein. Cependant, j‘ai promis de ne pas abandonner. Alors mettons le focus sur l’objectif. Avec les soignants, je dois toujours mettre le cap sur l’objectif à savoir le recouvrement de ma santé. Je n’ai aucun intérêt à critiquer ou à blâmer qui que ce soit. Ce que je veux, ce sont des soins efficaces pour vaincre mon cancer.
Nuit du 2 au 3 janvier 2017 ; 2.30 h. a.m. : émotivité
«Dr, il se peut qu’à cause de la situation dans laquelle je me trouve que je dise des choses qu’il ne faille pas dire ou que j’aie un comportement répréhensible, je vous prie de m’en excuser et de ne pas en tenir compte. Je n’ai pas à reprocher quoi que ce soit à quiconque. Ce que je veux, c’est de guérir et d’y mettre toutes mes énergies. Je compte sur vous pour m’y épauler.» Voilà ce que je me répète en préparation à éventuelle rencontre.
On me conseille des médecines alternatives. Je ne suis pas enclin vers les médecines alternatives. Ce n’est pas que je conteste leur valeur ou leur efficacité, mais il faut faire des choix. J’ai choisi de faire confiance à ma médecin de famille. Je ne peux en parallèle aller me soigner ailleurs en risquant de mettre en porte-à-faux les effets de ma relation avec elle. Je crois que quelque soit les orientations médicales que l’on se donne, l’aspect confiance joue un rôle primordial. On ne peut faire confiance en même temps à des personnes qui ont des convictions ou des pratiques différentes. Il faut choisir.
4 janvier 2017 : 4 h. a.m. : réflexion
Marie me dit : Une attitude positive ne veut pas dire que nous devons nécessairement être toujours en accord avec les médecins. Actuellement et souvent dans le passé, mon problème n’est habituellement pas là. Ce qui me fait perdre mon sang froid, c’est le manque de communication, l’impossibilité de savoir ce qui se passe ou l’impression qu’Il n’y a pas moyen de se faire entendre. En somme c’est l’incertitude. L’incertitude engendre l’inquiétude et l’angoisse. L’angoisse crée le stress ce qui est cancérigène. Dans le passé, c’est l’incapacité d’entrer en communication avec le médecin, l’attente interminable, qui m’a fait perdre mon sang froid. Hier, j’attendais un téléphone de ma médecin de famille qui n’est pas venu. Alors je suis mis à l’épreuve. Il faut que je garde mon calme, le téléphone peut venir aujourd’hui ou demain. Si ça ne vient pas, il me faudra rester calme et développer une stratégie. Une chose est certaine, je n’ai pas l’intention de démissionner.
Hier soir, j’ai préparé ma liste de questions. Je vais la réviser et voir si je dois la peaufiner.
Mercredi 4 janvier 2017 : nouvelles
Dans l’avant midi : téléphone de ma médecin de famille. J’ai un rendez-vous avec le Dr urologue demain entre 13 h. et 14 h., ce qui change complètement mon état d’esprit d’autant plus qu’elle m’annonce que le docteur urologue est disposé à m’envoyer à St-Luc. Il faut que je me prépare à aller à ce rendez-vous de façon zen sans d’abord faire allusion à ce qui s’est passé.
Jeudi le 5 janvier 2017 : préparation à la rencontre de l’après-midi
J’anticipe le rendez-vous de cet après-midi avec le médecin urologue avec une certaine crainte. Je ne sais trop comment il va m’accueillir suite à ma lettre. J’essaie de développer quelle devrait être ma meilleure attitude. Il ne faut pas pavaner, c’est sur, mais non plus je ne dois pas être mal à l’aise de lui avoir fait parvenir cette lettre. Dans l’état d’esprit et les circonstances dans lesquelles j’étais c’était la seule chose à faire. Alors je vais tenter de me présenter poliment en tentant de concentrer mes efforts sur le contenu. J’essaierai de m’adapter selon les circonstances, mais ce qui est important pour moi c’est de sortir de ce bureau avec des réponses au sujet de l’éventualité de St-Luc, la nature de mon cancer, la signification de la plaque de sang coagulé, les traitements à faire, en général sur la suite des choses.
Jeudi le 5 janvier 2017 : rencontre de l’après-midi
La rencontre somme toute s’est bien déroulée. Je retiens 1) Qu’il va me transférer à St-Luc lorsqu’il aura le rapport écrit du pathologiste 2) Le rapport arrivera lundi prochain. 3) Il a refusé de confirmer le nom du cancer préférant attendre d’avoir le rapport écrit. 4) la plaie de l’opération guérit bien, ce qui est une bonne nouvelle.
Réflexion : la dynamique avec le médecin urologue s’est profondément modifiée. Je sais qu’à partir de maintenant, mon cas ne risque plus d’être négligé par manque de savoir quoi faire avec moi. Mon cas est pris au sérieux probablement parce qu’il est rare, mais aussi parce que le message a passé que je suis une personne qui est déterminé à agir.
Samedi le 7 janvier 3 h. dans la nuit : réflexion
Il est vrai que je ne dois pas ressasser le passé de mes relations avec le médecin-urologue, mais me concentrer sur l’avenir. En tenant compte de mon expérience, il ne faut pas exclure que l’on puisse changer d’idée au sujet de mon transfert à St-Luc, que l’on utilise le rapport du médecin-pathologiste pour prendre une décision autre que celle que l’on m’a affirmé. Comme dans toute relation, il y a une dimension «ligne de pouvoir» dans cette affaire. Actuellement, il y a trois pôles d’influence décisionnel, le chirurgien-urologue, ma médecin de famille et moi-même. Il est certain que mon attitude est dérangeante pour mes médecins. Alors, il me faut demeurer poli, mais ferme dans mon désir d’avoir les services que je considère les meilleurs afin de vaincre mon cancer. Je dois laisser l’impression de me soumettre à leurs décisions et de ne pas contester leur rôle, mais tout en posant les questions qui me semblent pertinentes pour ma guérison.
Dimanche le 8 janvier 5.30 h. : leçon.
Hier, j’ai téléphoné à deux personnes pour le nouvel an profitant de l’occasion pour prendre contact. L’un opéré pour un cancer, s’est apitoyé sur son sort et l’autre m’a rappelé ses faits d’arme du passé. Aucune écoute, ni convivialité. Alors, je me suis dit : «C’est une leçon pour toi. Lorsqu’il y a une communication avec les tiens, même si on te téléphone pour avoir de tes nouvelles, ne manque jamais également de t’intéresser à eux. Ils le méritent car leur amitié t’est précieuse.»
Lundi le 9 janvier 2017 : projet
D’abord à la lecture du texte que m’a envoyé Lorraine, je remarque que l’on insiste pour affirmer que les guérisons spontanées de cancer ont toutes quelque chose en commun à savoir que ces gens ont tous eu de la fièvre. Durant les jours qui ont suivis mon opération, j’ai transpiré à cause de la fièvre au point de devoir changer non seulement de jaquette mais également du «piqué» qui recouvrait mes draps. Alors, je verrai avec le temps ce qui en est.
Par ailleurs dans le long plaidoyer pour démontrer que l’on peut guérir du cancer autrement que par les méthodes agressives de chimio ou de radiothérapie, l’on ne parle jamais d’éléments qui, pour moi, sont primordiaux à savoir la motivation et les relations sociales. Pourquoi un cancéreux a-t-il de bonnes raisons de vouloir guérir ? Et quel est l’impact des gens qui entourent et qui encouragent le malade à vouloir sa guérison ? Serais-ce parce que le malade réalise qu’il est important pour eux ?
Enfin, hier j’ai revisité l’album de famille que m’a apporté Simon l’autre jour. Je demeure impressionné par tout ce qu’ont réalisé Arthur et Germaine, mes parents. Cette nuit un projet de livre a surgit, un projet qui impliquerait des membres de chacune des familles de mes frères. Mais pour que j’aille plus loin et que ce projet ait des chances de voir le jour, il faut que je m’assure d’être en bonne santé. Une motivation supplémentaire.
4ème épisode : EN ATTENTE
Mardi le 10 janvier 2017 : attendre
Jeudi dernier, le cinq de ce mois, le docteur-urologue m’a dit qu’il aurait le résultat de la biopsie lundi le 9 janvier et que suite à cela il m’enverrait à St-Luc. Alors je me suis assuré d’avoir un téléphone, du papier et un crayon à portée de main partout dans la maison et dès 8 h. je me suis mis en mode attente. Le téléphone n’est pas venu et lorsque je me suis couché les spasmes à l’estomac m’ont gâché le sommeil. Même encore ce matin, je ressens ces spasmes. Alors, je dois réfléchir à la situation. J’ai bien pensé à ce que je devrais faire si la réponse ne vient pas, mais il me faut également reconnaitre que ma réponse psychologique à la situation est inadéquate. D’abord, je sais par expérience que le milieu médical ne gère en rien l’aspect psychologique de l’état d’esprit des patients. Jamais ils ne prendront la peine d’aviser un patient s’ils ne reçoivent pas les informations au moment prévu. La dimension psychologique du bien être du patient ne fait pas partie de leurs outils d’intervention pour la guérison. Il y a là, à mon sens, une lacune grave. Alors il me faut compenser et gérer moi-même mon stress dû au manque de communication et d’information.
La première chose, il faut que j’analyse correctement la situation. Il y a plusieurs éléments qui peuvent expliquer que le docteur ne m’ait pas téléphoné hier. Je ne les énumérerai pas ici, ce serait trop long, mais je les ai analysés. Il me faut comprendre la conjoncture et reconnaitre qu’il n’est pas étonnant que je n’aie pas eu de nouvelle hier, qu’il se peut fort bien que je n’en n’aie pas aujourd’hui et qu’il me faille accepter cet état de choses de façon détendue, même si je dois garder téléphone, papier et crayon à portée de la main. Je me donne jusqu’à jeudi pour attendre avant de réagir. Si jeudi je n’ai pas de nouvelle, alors je mettrai une stratégie en œuvre. D’ici là, faisons l’expérience de contrôler son stress et ses émotions, il y a fort à faire, mais je dois y arriver car ce n’est qu’à ce prix qu’il me sera possible de combattre mon cancer et d’atteindre mes objectifs.
Mercredi le 11 janvier 2017 : faire le point
J’ai passé une bonne nuit, ce qui signifie que ma réflexion d’hier concernant mon stress lié à l’attente a donné du résultat. J’en suis heureux. Suis chanceux, également, d’avoir plusieurs personnes qui m’entourent et sympathisent avec moi. Il faut que je continue à concentrer mes efforts psychologiques pour vaincre cette maladie d’abord en faisant appel à mon système immunitaire, en me donnant tous les soins prescrits, en étant le plus actif et positif que possible, en m’alimentant de la meilleure façon, en tentant d’être de bonne compagnie avec ceux et celles qui m’entourent, et enfin en ne baissant pas les bras dans mes relations avec les intervenants de la santé. Par ailleurs, je crois qu’il est normal de ne pas vouloir rester dans l’incertitude.
5ème Épisode : QUESTION DE DOSSIER
Vendredi 13 janvier : recherche
Hier j’ai appris que j’ai un rendez-vous à St-Luc le 24 janvier. J’ai appelé pour confirmer. Puis cette nuit je me suis mis à penser à mon dossier. Comment va-t-il être transféré ? Si j’arrive à St-Luc sans dossier, le médecin pourrait très bien me renvoyer à la maison. Je me suis fait à l’idée que c’est moi qui vais apporter mon dossier n’ayant pas de numéro de dossier à St-Luc. Alors, j’ai commencé les démarches auprès de l‘hôpital de Joliette. Pas moyen de parler à quelqu’un aux archives. Au département de la clinique externe, la secrétaire s’est dit débordée et m’a demandé d’appeler dans deux heures. Voilà où j’en suis, mais une chose est certaine, je veux que la question soit réglée avant le 24 janvier.
15 janvier : questionnement.
Cette histoire de dossier me préoccupe, il se peut même que mon dossier soit déjà rendu à St-Luc, mais personne ne me l’a mentionné. J’ai de la difficulté à accepter que l’urologue de Joliette n’ait pas pris la peine de me téléphoner pour me faire part de l’état de ma situation. Je considère cela comme un manque de respect. Mais il faut faire avec comme l’on dit et me débrouiller face à cette incertitude. J’ai quand même une semaine pour clarifier les choses et je n’entends pas baisser les bras.
16 janvier 4. 42 h. ça continu.
Parfois, il m’arrive d’être mal à l’aise comme si c’était impertinent auprès du personnel de l’hôpital de m’assurer que mon dossier soit transmis à St-Luc. Cet état d’esprit ne doit pas me hanter. C’est mon cancer à moi. C’est moi qui ai un cancer. Alors pourquoi n’aurais-je pas le droit de tout mettre en œuvre pour assurer ma guérison. Mais je dois le faire calmement, posément avec diplomatie sans esclandre.
De temps à autre comme hier, j’ai des contacts avec des proches ou membres de la famille voulant s’enquérir de mon état de santé. Ce sont de bons sentiments que je dois accueillir favorablement. En même temps, ils me font part de leurs soucis, de leurs tracas, de leur quotidien. Je me dois d’être à leur écoute. Je suis encore là pour ça. Dernièrement, je suis particulièrement frappé par la difficile relation mère-fille. Je trouve que parfois, les mères ont pour le moins de la difficulté à accepter que leur fille fasse leur propre vie, prenne leur propre décision en dehors de leur giron.
17 janvier : soulagement
Hier, suite à deux téléphones aux hôpitaux concernés, j’ai eu la confirmation que mon dossier est acheminé électroniquement d’un hôpital à l’autre. Alors, problème réglé et soulagement. Je ne regrette pas d’avoir fait cette démarche même si la réponse était prévisible. Elle ne n’avait quand même pas été transmise. Je trouve normal que je m’occupe de ce qui me concerne. Depuis, je me sens soulagé de cette inquiétude. Tant mieux.
Hier, également, rencontre avec Marie. Elle m’a dit que les thérapeutes de l’Hôpital Général lui avaient conseillé de ne pas aller sur internet pour tenter d’identifier son cancer etc., qu’elle risquait ainsi de faire le mauvais diagnostic et de se créer des émotions négatives. Alors je vais accepter cette directive et m’y conformer.
18 janvier : déception
Suite à une expérience vécue hier, je constate qu’il m’est préférable de me tenir loin des personnes dont le contact va à l’encontre de mon combat. Pour une raison ou pour une autre, il me faut prendre cette décision, c’est-à-dire soit parce qu’elles sont trop centrées sur elles-mêmes, soit qu’elles veulent profiter de ma maladie pour tenter d’avoir l’ascendant sur moi, soit qu’elles ne s’apitoient que sur leur sort, soit qu’elles ne comprennent rien à ce que j’ai à vivre ou quoi encore. Le contact avec ces gens va à l’encontre de mes objectifs. Alors, vaut mieux s’abstenir par les temps qui courent et si je pense qu’il m’est possible de leur apporter quelque chose, il me faudra attendre après ma guérison si cette éventualité se réalise.
Bon, je viens d’avoir ce que l’on appelle un «flash». En effet, je crois enfin comprendre comment il se fait que je me laisse entrainer, par certaines personnes, dans une discussion souvent insensée. Ces échanges finissent toujours par des engueulades qui me traumatisent durant un certain temps. Heureusement, aujourd’hui, j’ai pu m’en sortir en dedans de 24 h. ce que je pense est un record. Ce que je constate, c’est que ces personnes ont en commun qu’elles sont hyper contrôlantes souvent sur des sujets de moindre importance pour ne pas dire insignifiants. Elles dramatisent, donnent une importance extrêmement exagérée à des choses de second ordre. En somme, je considère qu’elles ont en commun d’avoir des tendances paranoïdes. Oui, je crois que c’est ça. Pourquoi s’en prennent-elles particulièrement à moi ? Qu’est-ce que j’ai qui provoque cela chez ces gens-là ? Peut-être que je leur apparais comme plus facilement contrôlable ! Je ne sais pas. Je vais y réfléchir.
18 janvier p.m. : perspectives
Je me demande comment vais-je être reçu par le Dr. ultra spécialisé de Saint-Luc. L’urologue de Joliette m’a dit : «Ce que vous avez, c’est rare.» Alors est-ce que ce sera une autre curiosité comme m’avait dit une urologue de Maisonneuve-Rosemont. En effet, elle m’avait dit : «Pour les urologues, vous êtes une curiosité». Dans tous les cas, même si ce n’est pas nouveau pour lui, ce sera certainement quelque chose de «peu fréquent.» Alors de quelle façon va-t-il me recevoir ? Va-t-il me recevoir comme un spécialiste qui est plus ou moins intéressé à un cas qui déborde de ses compétences très pointues ou va-t-il me considérer comme un cas exceptionnel défiant ses compétences tout en lui permettant de sortir de la routine et d’intéresser son sens de chercheur ? C’est certain que j’ai bien l’intention de l’observer et de tenter de découvrir qu’elles seront ses motivations face à mon cas.
18 janvier p.m. : dossier réactivation.
Je viens de recevoir un téléphone de la secrétaire du Dr. urologue de Joliette me disant de passer prendre mon dossier afin de l’apporter à St-Luc. J’ai essayé d’abord de lui dire que tout était réglé. Elle me dit «Non je viens de le recevoir et vous devez passer le prendre pour le remettre au médecin de St-Luc.» Aie, aie, aie. Après m’être désâmé pour savoir ce qu’il en était et m’avoir fait dire par ce même secrétariat de ne pas m’en faire, que mon dossier était transmis électroniquement ce que je m’étais fait confirmer par la secrétaire de St-Luc, voilà que tout à coup, il y a bien un dossier que je dois moi-même acheminer au médecin de St-Luc. Quel système ! Il est vrai qu’il faut être vigilant.
19 janvier a.m. : méli mélo.
Bon j’ai téléphoné à St-Luc pour m’assurer que mon dossier est complet avec ce rapport du médecin-pathologiste. La réponse est affirmative. Le rapport identifie mon cancer : carcinome épidermoïde verruqueux. Je suis allé voir sur internet. Un cancer assez rare et l’endroit où il s’est logé l’est encore plus. Un carcinome, c’est tout de même un cancer virulent qui peut se propager. Cependant, c’est connu et pour le médecin de St-Luc, c’est sans doute familier. La question est de savoir, si l’opération à Joliette l’a enlevé au complet ou non. Alors je vais me présenter au médecin de St-Luc avec l’hypothèse qu’il sait très bien de quoi il s’agit et qu’il aura une solution pour moi.
6ème Épisode : DU TEMPS POUR RÉFLÉCHIR
19 janvier p.m. : observation
L’attitude de certaines personnes continue de me questionner. C’est comme si ces personnes étaient incapables de faire la différence entre ce qui est important et ce qui est accessoire. Tout a une importance vitale pour eux. D’où l’acharnement, de leur part, à affirmer qu’il faut faire ceci, qu’il faut faire cela ; ce qui est l’expression d’une profonde anxiété et la source de blocage de communication avec les autres. Même si on leur signifie que ce n’est pas très important, ils s’emportent et continuent à affirmer très fort qu’ils ont raison et ont le sentiment qu’on ne les écoute pas. Je crois qu’il s’agit là véritablement d’une expression de paranoïa. Est-ce possible de faire quelque chose pour cela car tout ceci se loge en quelque part dans le cerveau. C’est d’autant plus compliqué, à mon avis, que ces gens fonctionnent assez normalement lorsque cette problématique ne les confronte pas ce qui fait qu’ils ne sont pas identifiés comme souffrant d’une certaine maladie somme toute neurologique.
20 janvier : réflexion
Je ne sais pourquoi, mon esprit se remémore plus les communications qui n’ont pas fonctionnés, les engueulades avec certaines personnes plutôt que de revenir sur les chaleureux échanges que j’ai eus, en nombre beaucoup importants, avec d’autres personnes. Je crois que les humains sont ainsi faits ; nous nous rappelons davantage ce qui ne va pas que ce qui est stimulant. C’est pour cela que l’on dit que les gens heureux n’ont pas d’histoire. C’est faux, ils ont de belles histoires, mais ce n’est pas croustillant, donc n’attire pas le besoin que les humains ont de se nourrir du mal des autres. En ce qui me concerne, j’ai la volonté d’améliorer cette mauvaise habitude. C’est un défi pour mon cerveau ; sera-t-il en mesure de briser cette fâcheuse habitude et de se réaligner vers ce que j’ai vécu de beau, de bon, de stimulant, des sentiments qui peuvent avoir une influence sur la guérison de mon cancer. Alors je me concentre sur mes proches qui ont des rapports chaleureux et positifs avec moi. Je pense à eux, à elles. Je me dis que je suis très chanceux d’avoir, en si grand nombre, des personnes d’une telle qualité dans mon entourage.
Ce matin une belle conversation avec une nièce qui a perdu sa mère récemment. Il est vrai et normal que ce cancer m’amène à réfléchir sur un horizon de vie à court terme. Il est vrai qu’en vieillissant l’on ressent de plus en plus nos capacités diminuées, que l’on se sent dépérir et constatons que la fin ne peut être très loin. Il faut demeurer serein devant cette réalité. Ce qui est important pour moi, c’est que tant que je serai là, je veux être un élément positif pour ceux et celles qui m’entourent. Ce ne sont surtout pas les limites physiques qui peuvent devenir un poids pour les autres, c’est notre façon d’accepter ou non ces limites et de faire en sorte que par notre comportement, ces inconvénients, pour les autres, demeurent au niveau physique et non psychologique.
22 janvier 5.30 h : stimulant
Il m’arrive de dire aux personnes dont la mission est de prendre en charge ma santé : «J’essaie d’être un bon patient, mais je ne réussis pas tout le temps.» Ce matin je me dis que je pourrais viser davantage en espérant être énergisant pour celles et ceux qui ont à s’occuper de ma santé. Par ailleurs, pour réaliser cela, il faut bien que je sois conscient que mon âge constitue un handicap. Alors serais-je en mesure de faire oublier mon âge et que malgré mon âge je puisse développer une attitude qui, tout de même, soit un stimulant pour ceux dont l’objectif est de me guérir. Je le prends comme un défi.
22 janvier : question
«Toi qui sais tout, qui connait tout, à qui l’on ne peut rien apprendre, qui ne se trompe jamais, qui ne fait jamais d’erreur, peux-tu me dire comment on fait pour convaincre quelqu’un, qui n’est centré que sur lui-même, de s’intéresser aux autres, de les écouter, de chercher ce qu’il y a de bon en eux, de tenter d’avoir une communication positive avec eux ?» En effet, personnellement, je n’ai pas réussi à percer ce mystère, à briser cette carapace qui, je crois, n’a comme émule que le cancer.
On dit parfois, pour identifier quelque chose de terrible, que c’est un véritable cancer. Alors je crois qu’il ne serait pas exagéré de qualifier le nouveau président des USA comme étant un cancer. Je me demande jusqu’où il faut reculer dans l’histoire de l’humanité pour retrouver un dirigeant de cet acabit. Au temps des barbares ? D’Attila que l’on appelait le fléau de Dieu, au temps de l’empereur Néron ? Ou doit-on reculer jusqu’à l’homme de Cro-Magnon ? C’est comme si l’histoire humaine venait de basculer dans un précipice, non, dans une profondeur abyssale. Il a promis des jobs, il s’est fait élire là-dessus, mais il prend les mauvais moyens en fermant les frontières, en remettant en opération les mines de charbon, en ne respectant pas les accords de Paris. Il se dit l’homme du peuple, mais est ce qu’il fait quelque chose pour diminuer l’écart entre les riches et les pauvres ? Non. Est-ce qu’il combat les paradis fiscaux ? Non. Est-ce qu’il prône des mesures pour contrer le réchauffement climatique ? Non il n’y croit pas.
Espérons qu’il s’agit d’une sorte de parenthèse dans le développement de l’humanité, des temps difficiles pour les humains dont il faudra espérer se sortir un jour. L’époque d’un président dont il faudra se souvenir, comme exemple, pour faire l’inverse de ce qu’il a été. Il incarne en effet, tout ce qui est exécrable à savoir la haine, le mépris, le manque de respect élémentaire à l’égard de ses semblables, l’orgueil, la suffisance, la mysogénie, la béate glorification de soi, en somme tout ce qu’il y a de détestable et à proscrire chez les humains.
En conclusion, je ne crois pas qu’il faille combattre la haine par la haine. Non, il faut la combattre par l’humour, la joie, la chanson et surtout l’amour.
23 janvier : dialogue
«Maintenant que tu sais ce que tu veux faire, il te reste à trouver comment le faire et cela, ce n’est pas évident. Il te faudra beaucoup de persévérance. Il te faudra d’accepter d’avoir du succès mais aussi des échecs, d’apprendre à te relever après un revers, de réfléchir, de te remettre à l’esprit l’objectif que tu t’es fixé, d’apprendre de tes erreurs, de comprendre le rôle de tes relations avec les autres, à détecter comment il faut composer avec des vis-à-vis, comment ne pas te laisser emporter par la mauvaise foi des autres, leur jalousie, les propos qui tentent de te discréditer parce qu’ils n’acceptent pas ton succès.»
23 janvier : système immunitaire.
Hier, j’ai écouté à Radio-Canada, l’émission sur la nouvelle approche en oncologie qui consiste à faire appel au système immunitaire pour vaincre le cancer. Ce que je comprends, c’est que le système immunitaire ne réussit pas à combattre le cancer car ce dernier se pare d’une espèce de muraille ou de coquille qui empêche le système immunitaire d’aller le détruire. Alors, la stratégie serait de briser cette coquille pour permettre au système immunitaire de s’attaquer aux cellules cancéreuses. Ce qui semble simple et logique comme procédure, ne l’est pas dans la réalité. En effet, par exemple, si l’on renforcit impunément le système immunitaire, il arrive qu’il s’attaque à des cellules saines et les détruise. Alors, ce n’est pas si simple. Les expériences n’ont pas le même succès chez tous les patients.
Ce que je comprends, c’est qu’il se peut qu’il y ait des patients qui soient plus prédisposés à combattre le cancer via leur système immunitaire que d’autres. Est-ce cela qui expliquerait des guérisons scientifiquement incompréhensibles ? Mais ces guérisons, il faut bien le reconnaitre sont très rares. Alors, dans mon cas, qu’est-ce qu’il m’est permis d’espérer ? Bon j’essaie de mettre les chances de mon côté. Pourquoi pas ? Par ailleurs, il ne faut pas me nourrir de la pensée magique, ni me considérer comme un être supérieur. Il faut demeurer humble devant la maladie, mais déterminé dans l’utilisation des moyens mis à ma disposition tant par la force de ma volonté que par les interventions de celles et ceux qui ont le mandat de s’occuper de ma santé, sans oublié le support de ceux et celles qui m’entourent et à qui je suis immensément redevable.
7ème Épisode : HÔPITAL SAINT-LUC
24 janvier : Saint-Luc dans la tempête.
Devant la tempête qui s’annonçait, Jean-Pierre, Simon et moi avons décidé qu’il était préférable de me rendre chez Simon la veille afin de ne pas manquer le rendez-vous à St-Luc. Ce fut une sage décision. Avec la délicate attention qu’on lui connait, Simon installa ingénieusement des rampes et des «poignées métalliques» dans son escalier ce qui m’a permis de me rendre au deuxième sans encombre. Il avait même emprunté l’une de ces rampes à la maison de Maud. Le matin du 24, un épais givre recouvrait pare-brises, rues et trottoirs. Il était donc fort possible que je ne sois pas en mesure de me rendre dans la rue jusqu’au taxi. Alors Simon dans son mode exceptionnel de solution pensa d’étendre de vieux tapis sur le trottoir et dans la rue. Il en trouva cinq ce qui me permis de me déplacer jusqu’au taxi sans difficulté. Même que de trouver un taxi, ne fut pas une mince affaire. Nos efforts furent récompensés car tout se passa très bien à l’hôpital. Chaleureux, nous félicitant de notre présence malgré la tempête, le Dr. Paul Perrotte, super-spécialiste, après examen, me dit que le cancer ne s’était pas propagé ailleurs et décida qu’il procéderait à une opération mineure dans un mois. Opération qui ne nécessite pas d’hospitalisation, donc une opération dite d’un jour. Je revins chez moi soulagé, encouragé. Cependant, même si on peut dire que je suis sur le chemin de la guérison, il faut continuer à être vigilant. Ce journal m’a aidé à traverser ces temps difficiles. Vais-je reprendre après l’opération ? On verra
8ème épisode : RELATIONS HUMAINES
25 février 2017 : réflexion
Aujourd’hui, j’ai réfléchi en profondeur sur le fait qu’il arrive que nous soyons agressé par des paroles désobligeantes sans que nous nous y attendions, sans même que d’une façon ou d’une autre nous ayons provoqué une telle situation. Alors comment expliquer cela ? C’est que bien souvent ces personnes nous connaissent et ont pour ainsi dire quelque chose de nébuleux, de profondément ancrée en elles qui fait qu’elles s’en prennent particulièrement à nous, sans raison apparente. Il y a en nous quelque chose qui les irrite sans que nous sachions de quoi il s’agit et pourquoi elles s’attaquent ainsi à nous. Bien souvent, ces gens savent comment nous blesser, nous faire mal.
Alors comment réagir ne pouvant pas toujours éviter leur présence ? Il y a, à mon avis, une façon de se prémunir contre ces attaques répétées et qui cherchent à nous faire mal, à s’en prendre à notre égo, comme me le faisait si bien remarquer Ghislaine. La réponse, c’est de tenter de découvrir la personnalité de ces gens. Nous nous rendrons compte avec une fine observation que ces personnes ne sont pas heureuses, qu’il y a en elles de profondes blessures. Ces gens ne sont pas bien dans leur peau. Ils s’en prennent bien souvent à celles et ceux qui leur apparaissent joyeux et sereins. Je suis convaincu que c’est eux qui ont un problème et non pas nous. Ils trainent avec eux des conflits non résolus. Face à cette situation qui les tiraille, ils cherchent un soulagement, un apaisement temporaire, ponctuel en s’en prenant à d’autres ce qui rend leur douleur intérieure temporairement supportable.
C’est ainsi qu’à mon avis, face à leur propos désobligeants, à leur agressivité larvée, il faut demeurer calme et même accueillant car s’ils ont développé une habileté à tenter de briser la bonne humeur des autres, c’est qu’au fond, ils aimeraient bien avoir la paix de ceux à qui ils tentent de faire du mal. Lorsque c’est possible, il est préférable de les éviter, mais lorsque leur présence n‘est pas prévue ou qu’elle est nécessaire, il vaut mieux les regarder avec un sourire et ne pas répondre. Il ne faut surtout pas tenter de répliquer ou essayer de se défendre face à leurs attaques, en se disant à soi-même que peut-être un jour ils comprendront qu’ils ont un problème à régler, ce qui, réalistement, est peu prévisible car bien souvent, ils ne se questionnent pas sur les motifs qui les incitent à avoir un tel comportement, une telle attitude désobligeante qui crée un malaise chez l’ensemble des personnes en présence.
En mettant le focus sur le problème que vivent ces gens plutôt que de tenter de se défendre, alors leurs attaques ont beaucoup moins de prises sur nous. Car malgré ce qu’ils peuvent nous reprocher, leur arrogance, leurs subtils propos humiliants, ce sont eux ou elles qui ont un problème non résolu et qui dans leur attitude de supériorité, font pitié. Ce sont eux qui devraient intérioriser leur pensée, s’analyser et se demander d’où vient cette méchanceté, ce mal profond qui les habite. Ils ont un sérieux problème et sont rarement en mesure de s’en rendre compte.
27 février 2017 : continuation
En continuité, je me demande pourquoi ces gens là s’attaquent à certaines personnes plutôt qu’à d’autres. Est-ce parce qu’elles sont vulnérables ? Peut-être bien que oui, mais ça ne répond pas complètement. Il y a autre chose, je pense que ces gens-là s’attaquent d’abord et avant tout à des personnes qui les confrontent involontairement. Je crois qu’ils vont s’attaquer à quelqu’un de joyeux, d’allumer qui parait bien dans sa peau et qui a de la facilité à communiquer avec les autres. De telles personnes confrontent inconsciemment ces gens pris à l’intérieur d’eux-mêmes avec un mal de vivre qui les torture, mais qu’elles ne reconnaissent pas. Alors, pour se soulager de cette tension, elles attaquent les personnes pétillantes qui les irritent et tentent de les éteindre pensant ainsi faire taire en eux le mal qui les ronge.
14 mars 2017 : ma vision sociale personnelle
Dans chaque événement, il y a toujours les trois éléments suivants : l’objectif, la ligne d’autorité et la charge émotive. Un bon gestionnaire sait mettre l’accent au bon endroit au bon moment. Trop d’émotivité obnubile la compréhension de l’objectif. Une direction trop axé sur le moi et l’égo met en péril la réalisation de l’objectif.
Il y a chez les divers individus, une propension naturelle à privilégier l’un ou l’autre de ces éléments. Cela se concrétise parfois dans le choix de la profession. Ainsi des avocats privilégient l’autorité, le travailleur social met l’accent sur la psychologie, le gestionnaire se concentre sur l’atteinte de l’objectif, sur l’aspect financier quand c’est un homme d’affaire etc….
Certains cherchent à utiliser l’un et l’autre de ces éléments à des fins personnels, ce sont des manipulateurs. D’autres se mettent au service de leur pairs, ce sont des idéalistes sympathiques etc…
Dans tout cela il y a des choix à faire, j’ai fait les miens.
9ème épisode : VICTOIRE OU RÉMISSION ?
28 mars 2017 : suivi
Lors de la visite de suivi, de mardi dernier, le 21 mars, le docteur Paul Perrotte n’ayant pas reçu le rapport du pathologiste, m’a donné son adresse internet en me disant de le relancer aujourd’hui pour qu’il m’en fasse part. Je lui ai donc envoyé un message au cours de la nuit et à 7.58 h., il me répondait pour me dire qu’il n’avait pas encore reçu le rapport et de le relancer à nouveau ce vendredi le trente et un. Imaginez si j’étais allé me promener aujourd’hui à St-Luc pour me faire donner cette réponse. Bravo docteur Perrotte. J’aime beaucoup ce médecin.
Puis le 31 mars, j’ai reçu un autre message internet du Dr Perrotte : «Le rapport de pathologie ne démontre aucun cancer. Donc une très bonne nouvelle.»
Il termine en ajoutant : «Venez me voir dans trois mois et par la suite vous irez voir le docteur urologue de Joliette à tous les trois mois pendant deux ans.»
31 mars : conclusion
Oui très bonne nouvelle, mais toutefois le risque de récidive n’est pas écarté. Il faudra donc ne pas pavaner, continuer d’être humble devant le cancer et suivre toutes les indications de prudence et de saines habitudes de vie.